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  INDICE
 
Los fines de la Asociación
Los objetivos cumplidos
 

 
 


ASOCIACIÓN DE PADRES PRO AYUDA AL NIÑO

CON ENFERMEDADES RESPIRATORIAS
PERSONERÍA JURÍDICA 43050

 

Los fines de la Asociación:

recaudar fondos para utilizarlos en cuatro direcciones  las familias, los afectados, los profesionales de la medicina y la sociedad en general.

Estos fines están  relacionados con el cuidado, asistencia y protección de los enfermos de Fibrosis quística y sus familias, también en la reivindicación en nombre de los afectados de los derechos de estos  ante instancias públicas y privadas.  La contribución  al conocimiento, estudio y asistencia de la fq, potenciando la mejora de los servicios médicos asistenciales y dar a conocer a la comunidad para que la fibrosis quística deje de ser una desconocida.

La misión es cubrir tres aspectos  la accesibilidad  al tratamiento, la atención integral y  la equidad y con un solo eje que es la calidad

 

Los objetivos cumplidos:

Llevamos trabajando en la asociación muchos años y si miramos para atrás vemos cuanto hemos avanzado, pero la mirada retrospectiva debe ser muy breve, solo para alentarnos a seguir, por que aun hay mucho por hacer:

  1. Primer obra de remodelación de la sala de internación y compra de mobiliario.
  2. Cuando fue necesario entregamos  gratuitamente medicamentos, nebulizadores, etc.
  3. Logramos una resolución del  IOMA reconociendo el 100% de la medicación para FQ- por Resolución 0564/88
  4. Conseguimos la primera  ley en el país de protección y atención de la fibrosis quistica que dispone la entrega gratuita de medicamentos a personas sin obra social de la Provincia de Buenos Aires por parte del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires LEY 10.922/90, reformulada por Ley 11.095-
  5. Remodelamos y ampliamos el Servicio de Neumotisologia.
  6. Organizamos de charlas para padres,   dando información sobre las aspectos importantes del cuidado de la  enfermedad  y sociales- –
  7. También jornadas de Kinesiología para padres
  8. Charlas para profesionales para aumentar el conocimiento de la enfermedad.
  9. Gestionamos y obtuvimos que el  Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires declare como tal al Centro de Referencia Provincial en Fibrosis Quística y por  Decreto 4.456/90 el Poder Ejecutivo de la Provincia de Buenos Aires   reglamente  el funcionamiento del mismo, las condiciones para la entrega de medicamentos a los pacientes a través del Banco de Drogas del Ministerio de Salud, y también establece pautas para futuros centros.  
  10. Realizamos campañas de difusión, (carteles, diarios, revistas, folletería, etc.) , por que de lo que no se sabe no se diagnostica
  11. Se financia permanentemente la compra de Bibliografía científica para el servicio
  12. Obtuvimos donaciones para la compra de Pletismógrafo, espirómetro computarizado  y otros instrumentos necesarios para la evaluación objetiva de la función pulmonar. También mobiliario, computadoras, etc.
  13. Entrevistas con funcionarios provinciales y nacionales en busca de soluciones a nuestros problemas  -
  14. Becas a los profesionales del servicio para pasantias en centros del exterior.
  15. Otorgamos becas de perfeccionamiento o capacitación de médicos de diferentes especialidades ,enfermeros, kinesiólogos, bioquímicos, etc.--
  16. Becas a profesionales para asistencia a congresos internacionales y nacionales
  17. Becas para padres para asistencia a Congresos Nacionales
  18. Participamos como miembros de la UAIFQ para la inclusión en el PMO del tratamiento de la Fibrosis Quística.
  19. De la misma forma conseguimos que la administración de Programas Especiales dictara la resolución 1/2001 donde se da cobertura a los estudios  para la detección de la  enfermedad fibroquística
  20. Trabajamos activamente  en la Cooperadora del Hospital Sor Maria Ludovico y también en su Fundación
  21. Fuimos miembros del Consejo Provincial y Municipal de la Discapacidad y asistimos a los foros de discusión en el Consejo Nacional -
  22. Logramos que la FQ fuera reconocida como discapacidad visceral en la Provincia de Buenos Aires  y de esta forma pacientes sin cobertura la obtuvieran-
  23. Colaboramos en la elaboración de la Guía para Padres y Pacientes, de distribución gratuita en todo el país
  24. Invitamos a médicos reconocidos internacionalmente para dar charlas en nuestro centro a padres y profesionales.  
  25. En el  año 2000 apoyamos la formación un equipo de trabajo para adultos en el Hospital Rossi
  26. Ayudamos para la elaboración del  libro publicado de Fibrosis Quística
  27. Aportamos en el proyecto de ley de pesquisa para el diagnóstico precoz
  28. Colaboramos en la organización para el primer consenso argentino de fibrosis quística  -
  29. APPANER es fundador y  esta integrada y representada en la  federación Argentina de Fibrosis Quística: UAFIQ
  30. Crecimos: éramos  7 familias en 1984  y mas de 200 a partir del año 2000-

  Nuestra historia nos ha demostrado que unas pocas personas pueden hacer mucho por otras y que trabajar estrechamente asociaciones de pacientes y equipos de atención,  permite avanzar de un modo efectivo si se aprende a escuchar y a tener una mano siempre dispuesta para ayudar ante las dificultades que surjan.  
           
Pero nada hubiera sido posible sin la ayuda de tantas personas, instituciones, laboratorios y organismos, que confiaron en nosotros y a quienes no hemos defraudado por que de una u otra forma nos siguen acompañando en este camino para mejorara la calidad de vida de los pacientes afectados por la enfermedad

 

Marta Susana  Neil
Presidente de A.P.P.A.N.E.R

 

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Hospital de Pediatría Sor María Ludovica • Centro Provincial de Fibrosis Quística • La Plata • Provincia de Buenos Aires • Argentina
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